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Senza risposte

C’era un tempo in cui non capivo proprio niente, e quando avevo a che fare con roba a vario titolo legata alla cultura ci cercavo le risposte. Poi per fortuna ho capito che le risposte stanno a pagina 46 della settimana enigmistica e che nei libri e nei film al massimo potevo cercare buone domande. Però le risposte continuavo a cercarle, forse un po’ più appropriatamente, nei giornali, nei buoni giornali. Ora nemmeno quello. Sempre più mi accorgo che l’unica cosa che mi interessa sono le storie delle persone, e più di queste persone vengono messe in luce le incertezze, i dubbi di fronte ad una scelta, più mi pare che queste storie abbiano per me un senso.

Per questo qualche sera sera fa mi è piaciuto vedere l’ambiguo melodramma di François Ozon; per questo la settimana scorsa mi sono sentito di scrivere un post di elogio per un’intervista problematica e per niente banale ad una donna che aveva deciso di aiutare due gay ad avere dei figli (erano i giorni di Dolce e Gabbana, fra l’altro…); per questo sono rimasto molto colpito per un articolo letto su Internazionale che racconta la vicenda di Willie Parker, l’unico medico che – in un contesto fortemente ostile – pratica l’aborto nello stato del Mississippi. Parker è un medico nato da una madre sola e povera, ultimo di cinque figli, diventato medico solo grazie alla sua bravura e alle borse di studio, cresciuto in un contesto fortemente religioso e che da giovane è stato un ginecologo antiabortista, finché un suo collega e amico che praticava aborti non è stato ucciso di un fondamentalista cristiano, in chiesa, con un colpo di pistola alla testa. Da quel momento quest’uomo ha messo radicalmente in discussione i suoi convincimenti, e dopo molte complicate riflessioni ha deciso di dare una mano ad abortire alle donne del Mississippi, quasi tutte nere come lui, che senza di lui non avrebbero grandi alternative alla trementina, all’acido sturalavandini o al buttarsi dalle scale. L’articolo racconta benissimo non solo i rischi che Parker corre (e il contesto terribile della bible belt, un scenario al quale rischiamo di avvicinarci anche noi…), ma anche i dubbi, i momenti tragici, il dolore e la fatica. Ma – soprattutto – i dubbi. E non dà risposte.

L’articolo di Claas Relotius che racconta la storia di Willie Parker, originariamente apparso su Der Spiegel, si legge in italiano nel numero 1095 di Internazionale. In rete può essere al momento reperito in questa rassegna stampa: vale la pena di leggerlo fino all’ultima riga.

PS: Naturalmente con trenta secondi di ricerca su google si trova il periodico cattolico che assimila Willie Parker a “Heichmann” (con l’acca, ovvio). Ma  di gente piena zeppa di risposte ce n’è sempre stata tanta, troppa, in questo mondo.

Ballare sulle punte (dei forconi)

 

Molti si chiedono in questi giorni cosa diavolo sia questo movimento dei forconi, chi ci stia dietro, chi lo cavalchi. Non ho risposte (anche se mi ritrovo abbastanza nell’analisi di Lee Marshall, dal sempre ottimo Internazionale), però ho un piccolo episodio da raccontare.

Oggi, sul mio facebook, compare il messaggio di un amico, militante di sinistra e ottimo storico della Resistenza, che informa di essere stato tacciato, in una pagina locale del “Coordinamento 9 dicembre”, come un “destabilizzatore virtuale” a cui fare attenzione perché “fà [sic] girare la voce di partecipazione ai presidi di Forza Nuova e CasaPound”. Naturalmente mi viene la curiosità di andare a vedere la pagina, e i commenti a questo allarmato avviso (ah, nell’originale tutto è rigorosamente in maiuscolo), e il thread è interessante. Dopo i primi tre o quattro commenti, genericamente indignati, soprattutto coi “corvi del PD” che “oggi avevano la fissa della Jaguar“, si scopre qualcosa di interessante, per esempio che “da noi affinché [sic] manifesta con tricolore e basta può venire pure il nipote di hitler!” e soprattutto che “casapound prima di aggregarsi a noi ha chiesto permesso!” (azz: ma allora è vero che c’era CasaPound, come diceva il “destabilizzatore virtuale”!). Al commento successivo, poi, una precisazione d’obbligo: ” Inoltre i ragazzi di casapound che sono venuti sono tranquilli, gentili e si danno da fare…. A differenza di Molti disoccupati sdraiati sui divani o al bar a caxxeggiare!”. Andare a vedere i profili pubblici di chi partecipa alla discussione, poi, regala altre belle sorprese, ad esempio che uno dei più attivi (e che dal contesto si capisce che ha partecipato ai presidi) risulta addirittura lavorare “presso CasaPound” (chissà con quale tipo di contratto, verrebbe da dire).

Ecco, insomma, che brutta cosa questi “destabilizzatori virtuali” che vanno in giro a dire… la verità.

Due postille:

1. Grazie a questo episodio ho scoperto l’esistenza della Napolitania, nonché di un Fronte per la Liberazione della medesima. E scusate se è poco.

2. Il mio eroe, comunque, è lui.

Come muore un medico

Ho letto su Internazionale un articolo che mi ha dato molto da pensare. Purtroppo non l’ho trovato in rete tradotto in italiano, pertanto lo trascrivo nella sua versione originale (presa da qui). Parla del fatto che moltissimi medici, quando arriva la loro ora, fanno scelte sul fine vita molto diverse da quelle che di solito riservano ai malati terminali che hanno in cura. A futura memoria, e se intanto qualche passante volesse esercitarsi con l’inglese…

Years ago, Charlie, a highly respected orthopaedist and a mentor of mine, found a lump in his stomach. He asked a surgeon to explore the area, and the diagnosis was pancreatic cancer. This surgeon was one of the best in the country. He had even invented a new procedure for this exact cancer that could triple a patient’s five-year-survival odds – from five per cent to 15% – albeit with a poor quality of life. Charlie was uninterested. He went home the next day, closed his practice, and never set foot in a hospital again. He focused on spending time with his family and feeling as good as possible. Several months later, he died at home. He received no chemotherapy, radiation, or surgical treatment. Medicare didn’t spend much on him.

It’s not a frequent topic of discussion, but doctors die, too. And they don’t die like the rest of us. What’s unusual about them is not how much treatment they get compared to most Americans, but how little. For all the time they spend fending off the deaths of others, they tend to be fairly serene when faced with death themselves. They know exactly what is going to happen, they know the choices, and they generally have access to any sort of medical care they could want. But they go gently.

Of course, doctors don’t want to die; they want to live. But they know enough about modern medicine to know its limits. And they know enough about death to know what all people fear most: dying in pain, and dying alone. They’ve talked about this with their families. They want to be sure, when the time comes, that no heroic measures will happen – that they will never experience, during their last moments on earth, someone breaking their ribs in an attempt to resuscitate them with CPR (that’s what happens if CPR is done right).

Almost all medical professionals have seen what we call “futile care” being performed on people. That’s when doctors bring the cutting edge of technology to bear on a grievously ill person near the end of life. The patient will be cut open, perforated with tubes, hooked up to machines, and assaulted with drugs. All of this occurs in the intensive care unit at a cost of tens of thousands of dollars a day. What it buys is misery we would not inflict on a terrorist. I cannot count the number of times fellow physicians have told me, in words that vary only slightly: “Promise me that if you find me like this you’ll kill me.” They mean it. Some medical personnel wear medallions stamped “NO CODE” to tell physicians not to perform CPR on them. I have even seen it as a tattoo.

To administer medical care that makes people suffer is anguishing. Physicians are trained to gather information without revealing any of their own feelings, but in private, among fellow doctors, they’ll vent. “How can anyone do that to their family members?” they’ll ask. I suspect it’s one reason physicians have higher rates of alcohol abuse and depression than professionals in most other fields. I know it’s one reason I stopped participating in hospital care for the last 10 years of my practice.

How has it come to this – that doctors administer so much care that they wouldn’t want for themselves? The simple, or not-so-simple, answer is this: patients, doctors, and the system.

To see how patients play a role, imagine a scenario in which someone has lost consciousness and been admitted to hospital. As is so often the case, no one has made a plan for this situation, and shocked and scared family members find themselves caught up in a maze of choices. They’re overwhelmed. When doctors ask if they want “everything” done, they answer yes. Then the nightmare begins. Sometimes, a family really means “do everything,” but often they just mean “do everything that’s reasonable”. For their part, doctors told to do “everything” will do it, whether it is reasonable or not.

That scenario is a common one. Feeding into the problem are unrealistic expectations of what doctors can accomplish. Many people think of CPR as a reliable lifesaver when, in fact, the results are usually poor. I’ve had hundreds of people brought to me after getting CPR. Exactly one, a healthy man who’d had no heart troubles (for those who want specifics, he had a “tension pneumothorax“), walked out of the hospital. If a patient suffers from severe illness, old age, or a terminal disease, the odds of a good outcome from CPR are infinitesimal, while the odds of suffering are overwhelming. But, of course, doctors play an enabling role here, too. The trouble is that even doctors who hate to administer futile care must find a way to address the wishes of patients and families. Imagine, once again, the A&E ward with those grieving, possibly hysterical, family members. They do not know the doctor. Establishing trust and confidence under such circumstances is a very delicate thing. People are prepared to think the doctor is acting out of base motives, trying to save time, or money, or effort, especially if the doctor is advising against further treatment.

Some doctors are stronger communicators than others, and some doctors are more adamant, but the pressures they all face are similar. When I faced circumstances involving end-of-life choices, I adopted the approach of laying out only the options that I thought were reasonable (as I would in any situation) as early in the process as possible. When patients or families brought up unreasonable choices, I would discuss the issue in layman’s terms that portrayed the downsides clearly. If patients or families still insisted on treatments I considered pointless or harmful, I would offer to transfer their care to another doctor or hospital.

Should I have been more forceful at times? I know that some of those transfers still haunt me. One of the patients of whom I was most fond was a lawyer from a famous political family. She had severe diabetes and terrible circulation, and, at one point, she developed a painful sore on her foot. Knowing the hazards of hospitals, I did everything I could to keep her from resorting to surgery. Still, she sought out outside experts with whom I had no relationship. Not knowing as much about her as I did, they decided to perform bypass surgery on her chronically clogged blood vessels in both legs. This didn’t restore her circulation, and the surgical wounds wouldn’t heal. Her feet became gangrenous, and she endured bilateral leg amputations. Two weeks later, in the famous medical centre in which all this had occurred, she died.

It’s easy to find fault with both doctors and patients in such stories, but in many ways all the parties are victims of a larger system that encourages excessive treatment. Many doctors are fearful of litigation and do whatever they’re asked to avoid getting in trouble. Even when the right preparations have been made, the system can still swallow people up. One of my patients was a man named Jack, a 78-year-old who had been ill for years and undergone about 15 major surgical procedures. He explained to me that he never, under any circumstances, wanted to be placed on life support machines again. One Saturday, however, Jack suffered a massive stroke and was admitted to A&E unconscious, without his wife. Doctors did everything possible to resuscitate him and put him on life support. This was Jack’s worst nightmare. When I arrived at the hospital and took over Jack’s care, I spoke to his wife and to hospital staff, bringing in my office notes with his care preferences. Then I turned off the life support machines and sat with him. He died two hours later.

Even with all his wishes documented, Jack hadn’t died as he’d hoped. The system had intervened. One of the nurses, I later found out, even reported my unplugging of Jack to the authorities as a possible homicide. Nothing came of it, of course; Jack’s wishes had been spelled out explicitly, and he’d left the paperwork to prove it. But the prospect of a police investigation is terrifying for any physician. I could far more easily have left Jack on life support against his stated wishes, prolonging his life, and his suffering, a few more weeks. I would even have made a little more money, and Medicare would have ended up with an additional $500,000 (£314,500) bill. It’s no wonder many doctors err on the side of over-treatment.

But doctors still don’t over-treat themselves. Almost anyone can find a way to die in peace at home, and pain can be managed better than ever. Hospice care, which focuses on providing terminally ill patients with comfort and dignity rather than on futile cures, provides most people with much better final days. Amazingly, studies have found that people placed in hospice care often live longer than people with the same disease who are seeking active cures.

Several years ago, my older cousin Torch (born at home by the light of a flashlight) had a seizure that turned out to be the result of lung cancer that had gone to his brain. I arranged for him to see various specialists, and we learned that with aggressive treatment of his condition, including three to five hospital visits a week for chemotherapy, he would live perhaps four months. Ultimately, Torch decided against any treatment and simply took pills for brain swelling. He moved in with me.

We spent the next eight months having fun together like we hadn’t had in decades. We went to Disneyland, his first time. We’d hang out at home. Torch was a sport nut, and he was very happy to watch sport and eat my cooking. He even gained a bit of weight, eating his favourite foods rather than hospital food. He had no serious pain, and he remained high-spirited. One day, he didn’t wake up. He spent the next three days in a coma-like sleep and then died. The cost of his medical care for those eight months, for the one drug he was taking, was about $20.

Torch was no doctor, but he knew he wanted a life of quality, not just quantity. Don’t most of us? If there is a state-of-the-art of end-of-life care, it is this: death with dignity. As for me, my physician has my choices. There will be no heroics, and I will go gentle into that good night.

• Ken Murray, MD, is a former clinical assistant professor of family medicine at USC. Taken from an article originally published at Zócalo Public Square.

Mio fratello e la crisi

Ho due fratelli, uno di loro si chiama Francesco. Francesco ha deciso, quest’anno, di fermarsi. O, almeno, rallentare: lavorare poco, stare in silenzio e ragionare/sperimentare cose che stanno intorno alla parola essenziale. Spiega le sue ragioni benissimo qui e qui, e non perdo tempo a ripeterle, che le cose da dire son tante. Ci tengo solo a informare chi non conosce Francesco che non è né un “bamboccione” né uno “sfigato”, e, se dobbiamo usare una delle espressioni inventate per descrivere la sventurata generazione dei trentenni di oggi, lui rientrerebbe piuttosto in quella dei “cervelli in fuga”: laureatosi fra ingegneria e architettura, fra Ancona e Parigi, ha studiato l’approccio surrealista al paesaggio e ha disegnato,  in uno studio sotto il Beaubourg, passerelle, ponti, vele di vetro e centri commerciali cinesi (tra il surrealismo e gli ipermercati cinesi – mi dico – un nesso ci deve essere, non so quale ma ci deve essere), poi ha inseguito altri progetti urbani ed umani a Madrid. Ora si ferma, un po’. Punta all’essenziale.

Dietro questa scelta ci sono mille motivazioni e davanti e intorno mille spunti, riflessioni e interrogativi; c’è, in fondo, una vita intera. Ma non è di questo che posso parlare, perché sarebbe troppo complicato e comunque sarebbe impudico farlo qui. Del resto gli aspetti esistenziali sono interessantissimi, ma non solo gli unici: ci sono quelli sociali, politici, economici: quelli legati – diciamo così – non alla vita ma allo stile di vita. Questa scelta comunque c’è, e interroga. A fronte di tanti che parlano, discutono, teorizzano, prospettano e disegnano scenari, Francesco questa cosa l’ha fatta, e l’ha fatta senza avere le spalle coperte, in un momento in cui il problema dei più è semmai trovarlo il lavoro, non lasciarlo.

Certo, è una scelta che non tutti possono fare: chi non mette insieme il pranzo con la cena, chi non ha un curriculum così ricco e flessibile che un lavoro lo trova quando vuole, chi ha sulle spalle le vite degli altri non può permettersi questo tipo di opzioni. Ma proprio questo aspetto rende il caso di mio fratello interessante: è emblematico di una società ricca, con molte opportunità e molte scelte davanti, ma allo stesso tempo in crisi, insoddisfatta, cosciente – al di là delle frottole che ci raccontiamo – che c’è qualcosa di sbagliato in questo continuo produrre pubblicizzare vendere comprare consumare buttare e poi di nuovo produrre e così via. Quindi, in sostanza, userò Francesco come una metafora, e spero che mi perdonerà, perché è la metafora di una strada (almeno secondo me) giusta.

C’è forse un problema che più di tanti altri complica e impoverisce le vite di tanti di noi: è il problema del troppo. Abbiamo troppe cose, “tutte queste cose” appunto: troppo cibo e troppi vestiti, troppe cose da fare, belle e brutte: troppi film che ancora non abbiamo visto e troppi nei che non abbiamo fatto controllare, troppi viaggi programmati e troppe bollette da pagare. Troppa informazione, troppi siti da visitare, troppi spunti da inseguire e troppi argomenti interessanti su cui fermarsi almeno un momento a pensare, magari soltanto per scriverci un breve post che se non altro mi permetterà di ritrovare quel pensiero, un giorno. Ma intanto fuori c’è un tramonto bellissimo davanti al quale potrei fermarmi. Ma, accidenti!, devo preparare la cena.

Ho letto un bell’articolo su Internazionale, poco tempo fa, era stato scritto da un giornalista tedesco per Die Zeit e si intitolava, modestamente, La fine del capitalismo. Era accompagnato dalle foto delle opere di Liu Bolin, un cinese che dipinge i suoi abiti e il suo corpo per “scomparire” nello sfondo: nel caso specifico scompariva davanti agli scaffali di un supermercato pieno di roba.  L’articolo parlava dei debiti, sostanzialmente, e del fatto che la gente non compra più tanta roba perché ne ha troppa. Non perché non se la può permettere: la Germania, infatti, è ancora abbastanza ricca, ma proprio perché non sa che farsene e dove metterla.

Quando gli economisti si riferiscono alle persone, usano spesso il termine “consumatori”, perché è questo il ruolo dei cittadini nella catena economica. Invece del verbo “consumare” si potrebbe usare anche il termine “comprare”. Un tempo avevano lo stesso significato. Si leggevano libri appena comprati, si indossavano magliette nuove, ci si divertiva con un nuovo giocattolo. Ma per fare tutto questo ci vuole tempo. Se il tedesco medio usa almeno una volta nella vita le diecimila cose che ha comprato, non resta molto tempo per comprarne di nuove. Quindi il consumo, fattore essenziale del capitalismo, può frenare la macchina. Per continuare a far crescere l’economia, infatti, bisogna comprare senza sosta. A questo punto sorge un altro problema: come convincere le persone a comprare senza consumare, accumulando libri dimenticati sulle mensole, vestiti nell’armadio, giocattoli nelle camere da letto dei bambini, con il solo scopo di impacchettarli e abbandonarli al più presto per comprarne di nuovi. Con la pubblicità si possono convincere le persone, ma è un processo difficile e costoso, e a volte non funziona. Così la macchina del capitalismo finisce per rallentare e bloccarsi.

L’articolo continua parlando di Keynes, che nel 1930 profetizzava che i suoi nipoti (noi) sarebbero stati ricchi otto volte i loro nonni (è successo) e con questo il capitalismo, esaurito il suo ruolo, si sarebbe lentamente spento (non è successo). E si conclude con una serie di domande:

La società si può organizzare in modo da accontentarsi di conservare [e magari distribuire con più equità, ndGG] il benessere invece di aumentarlo? Cosa bisogna fare perché sia la felicità delle persone a crescere e non il fatturato delle imprese? E’ possibile dare alla natura un valore superiore a quello dei diecimila oggetti? Insomma, esiste un’alternativa al capitalismo?

Due settimana dopo, sempre su Internazionale, sempre da Die Zeit, sempre con un geniale apparato iconografico, esce un secondo articolo, Avere o usare, che – non la faccio ancor più lunga, propone già alcune risposte. Chi è interessato può trovarlo qui.

Cosa voglio dire, alla fine? Che c’è bisogno di gente che si fermi, che scenda dal treno e dedichi tempo e energia a pensare modi alternativi di produzione, di consumo, di convivenza. E che c’è bisogno soprattutto di gente che li sperimenti, dal basso e in rete. E che bisogna dare una mano a chi lo fa, condividendo pensieri e scelte, perché il momento è stimolante, e molti i futuri possibili. Ci sono probabilmente un sacco di cose belle e utili che dal passato e dal presente possiamo portare in questi futuri: ma non ci sarà molto posto, e la cosa più importante sarà selezionarle bene.

Buona ricerca, F.